OCCHIO AL 5 X 1000

GITA AL CINEMA

Anche quest’anno, grazie al generoso impegno dei meravigliosi volontari dell’associazione, ho potuto trascorrere una piacevole domenica a Cinelandia, contento soprattutto  dell’opportunità di una domenica fuori dalla solita monotonia. Quest’anno poi ci è stata offerta una novità: la possibilità di scelta tra due films; e così una parte del gruppo che si è ritrovato all’ingresso del cinema ha optato per la visione di un film di Muccino mentre io, insieme ad altri abbiamo visto un gran bel film d’avventura intitolato “La vita di Pi”. E’ il racconto dell’avventura di un ragazzo, soprannominato “Pi” che si ritrova a dover affrontare giorni e giorni in balia dell’oceano, dopo che la nave su cui stava viaggiando insieme alla sua famiglia viene affondata dalla tempesta, insieme ad una grande tigre che naturalmente lo considera cibo. Sarà proprio la volontà di non lasciarsi sopraffare dall’enorme felino che la disperazione e la paura dei primi giorni di naufragio si trasformeranno in eccezionale volontà di sopravvivenza e, per fortuna o per volontà di Dio, il ragazzo sopravvive ad un’esperienza impossibile. Quanti di noi stanno affrontando un’avventura come quella di “Pi” e si trovano in balia di solitudine, paura, e dobbiamo lottare con la tigre che è la nostra disabilità? E allora grazie a tutte quelle persone che operano nell’associazione e che ci permettono di trovare una zattera per continuare a navigare nell’oceano della nostra vita sperando che, prima o poi, anche per me, per tutti noi, ci sia un lieto fine!!!

Alessandro

CARNEVALE SOMMESE 2013

Come nelle migliori tradizioni la Pro Loco di Somma Lombardo anche per questo carnevale ci ha stupito. La giornata è stata primaverile, quasi come l’anno scorso, quindi l’euforia ha dilagato e lo spettacolo non ha disatteso le aspettative. Coriandoli, caramelle e bom-bon a iosa e neppure sono mancati gli “schiumatori” che con le loro bombolette imitavano il funambolico “Zorro”. I bellissimi 13 carri di carnevale sono stati applauditi da una folla davvero imponente che tra canti, musica e balli ha molto apprezzato i salamini alla griglia, le fragranti ciambelle e le nuvole di zucchero filato preparati dai volenterosi attivisti della Pro Loco con ammirevole passione. Del resto, è risaputo, questa attività consente una raccolta fondi indispensabile alla preparazione della sfilata. Anche quest’anno i carri che hanno sfilato sono stati ben 13:

1) Pro Loco Somma Lombardo, “fuori concorso”

2) Palestra GR – FITT, con la preistorica macchina dei Flingstones

3) La Banda Cittadina, ci ha deliziato con allegri ballabili motivetti

4) Anfass di Somma, come sempre entusiasti, disinvolti e grintosi insieme sul loro magnifico carro

5) Varallo, “fuori concorso” un bel colpo d’occhio la carica dei 101

6) Carro dei bimbi “Pro Somma”, strepitosi nei loro costumi di carnevale

7) I Cubi Lego “Pro Somma”, colorati e ben incubati

8) I Pompieri “Pro Somma”, un allestimento impegnativo e scenografia efficace

9) La Compagnia del Castello, regno di Bacco la bella osteria allestita sul loro carro

10) Sci Club ’88 – I Veci-, divertentissimi e sportivissimi bambini

11) Asilo Nido Gioca e Sogna, con la loro bellissima arca a forma di fungo “eccezionale!!”

12) Mezzana, distributori erranti di coriandoli, caramelle e palline con la micidiale “catapulta”

13) Rock Inn Somma, sfrenati rocchettari ambulanti bravi e simpatici.

Lo sapete, non ci piace elencare la classifica di merito (per quanto a nostro avviso molto obiettiva),

che la giuria di voto composta dai ragazzi della “Scuola Media di Somma Lombardo” ha scrupolosamente formulato. Riteniamo tutti bravi pari merito, per l’impegno profuso e l’entusiasmo mostrato, ma soprattutto per lo splendido pomeriggio che ci hanno regalato, per questo non finiremo mai di ringraziarli.

Dopo la sfilata, come al solito, stimolati dai gradevolissimi odori delle frittelle e salamini che invadevano l’aria, ci siamo ritrovati nella nostra bellissima sede in P.zza Scipione 3 per godere delle prelibatezze “dolci e salate” sulle tavole imbandite sapientemente dalle bravissime e disponibilissime Sara e Graziella per la gioia di tutti i presenti. Naturalmente chiunque ha potuto gustare in tutta tranquillità la squisita merenda… tranne il buon Marco, combattuto com’era tra una fetta di torta, un bignè e la frenetica agitazione per l’incontro con la sua… carissima Paola per la quale, a onor del vero, anche noi tutti abbiamo avuto motivo di garbato apprezzamento e soprattutto ringraziamento per la sua gradita compagnia sino ai saluti di tutti con tutti.

Ciao, al prossimo Carnevale.

Carmelo

Sono stata invitata a vedere la sfilata dei carri, ci siamo ritrovati fuori dal Conventino con i volontari e i ragazzi. Siamo andati nella piazza della chiesa e posizionato davanti c’era il palco con la giuria, così abbiamo visto anche l’esibizione dei ragazzi dei carri. La cosa più bella è stato vedere i bambini vestiti in maschera che si rincorrevano lanciandosi coriandoli e le stelle filanti.

E’ iniziata la sfilata dei carri con musica e balli. Siamo rientrati al Conventino, in palestra c’era un buffet con i dolci, chiacchere, frittelle, anche una favolosa torta al cioccolato e anche patatine e salame.

Un grosso ringraziamento a tutti i volontari che sono sempre gentili e disponibili nei nostri confronti.

Mi ha fatto molto piacere rivedere i ragazzi, con queste occasioni ci ritroviamo.

Monica Prelli

UN CARO RICORDO DI ALE

Cari amici, 

gli anni trascorsi insieme mi hanno regalato momenti di sollievo e tante amicizie. Tante belle e allegre vacanze hanno fatto sì che tante storie diverse si incontrassero e nascesse una grande solidarietà. Le vacanze (grazie all’associazione Per Andare Oltre) sono state momenti di relax, di scambi di idee, di gioia e allegria; bastava poco perché un piccolo gesto, una buona parola, un sorriso per me e Ale si trasformasse in momento importante; con i volontari e con le famiglie si è creata un’unione che spero non s’interromperà.

Il nostro “IO” è uguale per tutti

Il nostro problema non cambia

Il nostro Amore non cambia

Il nostro soffrire non cambia

Ognuno di noi ha il proprio destino, ma quando questo si accanisce con crudeltà… il Libro dei Sogni lo stracci. Il mio Ale non c’è più! Il vostro Amico non c’è più!!!! Rimarrà un ricordo! Un grazie riconoscente per ogni momento d’incontro, per la compagnia che ci avete fatto e per i momenti belli. Il ricordo delle nostre vacanze, che ci facevano dimenticare tanta tristezza e tanta stanchezza; ad essere sincera la stanchezza, in momenti di solitudine come questi, la rivorrei molto di più. Manca la stanchezza manca l’impegno quotidiano… che dire? Che fare?… manca Ale! Le lacrime non cicatrizzano! Credo nel tempo, credo, credo in momenti migliori, momenti di rinascita e trasformazione. Se Dio vorrà ci saranno nuove forze ed energie che ci aiuteranno a vivere. L’energia di Ale, per chi l’ha conosciuto, si esprimeva verso gli altri con sorrisi, sguardi fugaci, e la sua mano sempre pronta a dare un 5, un cenno di solidarietà. I nostri ragazzi chiedono attenzione!

Noi li amiamo!

Noi ne siamo gelosi!

Noi siamo egoisti!

Cari amici, c’è troppo dolore! Vi auguro di scoprire in un modo migliore cosa vuol dire “AMARE”.

Con affetto

Laura

Qualcuno ha scritto: “Noi siamo le persone che abbiamo incontrato”. Sono stata fortunata di aver conosciuto Laura e tutta la sua famiglia, mi porterò nel cuore i momenti belli passati insieme ,le lunghe telefonate ed un’infinita ammirazione per la forza inesauribile che in questi anni vi ha fatto combattere contro un destino che vi chiedeva un prezzo troppo caro. Ciao Ale! Finalmente libero!

Con affetto

Giuly

 

Le sofferenze e i sacrifici di Ale sono stati e sono una certezza per noi tutti. La sua assenza deve portare e porterà un profondo cambiamento: dovremo viverlo come un punto di partenza per una vita nuova, la sua e la nostra. Laura dedicava da anni l’intera giornata a suo figlio e Gabriele con lei; ora il loro tempo sarà vissuto come un tempo di rinascita nella luce che Alessandro dona a loro unita alla voglia di vivere e di combattere che lui ha insegnato. Sarà un tempo di infinite difficoltà, ma sarà necessario andare incontro a questa nuova realtà con il dolore grande, sordo, acuto e senza nome per la sua assenza, ma con la consapevolezza della gioia che avete diviso con Alessandro in questa lotta quotidiana.

Alessandro è stato un dono importante e vi ha insegnato tanto: un’esperienza che è un tesoro prezioso. Ora Alessandro può vivere una vita felice a cui ha diritto. Vi sarà sempre accanto e accarezzerà le Vostre mani unite che lo cercheranno guardando il cielo. Anche noi suoi amici affronteremo questa dura realtà non solo con la tristezza per la sua assenza, ma con la gioia nel cuore per aver condiviso con lui un’amicizia davvero speciale.

Ciao Ale!

Francesca

 

…Abbiamo condiviso la stessa insopportabile tragedia che ha colpito le nostre famiglie…

Siete stati ammirevoli per la costanza e l’immutata dedizione nell’accompagnare Alessandro in questi anni di sofferenze e difficoltà, ma sempre ricolmi di Amore!

La voglia di combattere contro l’inefficacia… anche davanti a risposte professionali che non risolvevano i problemi, ma li lasciavano in tutta la loro gravità ancora a Voi… dover prendere decisioni e portare avanti il tutto con caparbietà…

La Vostra testimonianza è un Dono prezioso che ci teniamo stretti… a cui guardare qualora dubitassimo di non farcela.

Che Dio vi ripaghi riempiendo d’altrettanto Amore il vuoto lasciato da Alessandro!

Un abbraccio grande

Antonella

Ciao!

ATTIVITA’ SVOLTE NEL 2012

Durante il 2012 la Commissione nominata dal Comitato Direttivo in vista della XV Giornata Nazionale del Trauma Cranico ha lavorato per delineare il programma della Giornata stessa e per l’organizzazione delle attività collaterali al Convegno.

La Commissione, che ha visto la partecipazione del dott. Zaro quale presidente, del dott.Cornaro, delle dott.sse Balzarini, Colnaghi, Rossi, del dott.Crosta in veste di coordinatore delle riunioni, e della Dr.ssa Mazzetto in rappresentanza della Cooperativa Progetto ’98, si è incontrata a cadenza quindicinale presso la sede Casa Amica.

In particolare, il lavoro della Commissione ha riguardato principalmente l’individuazione dei temi del convegno e il successivo contatto con i vari relatori invitati a presenziare. Ci si è adoperati per tentare di creare dialogo tra i rappresentanti delle Istituzioni e gli utenti (familiari, pazienti in prima linea coinvolti, volontari) relativamente alle esigenze quotidiane vissute da quest’ultimi; per mettere a confronto modelli assistenziali differenti operanti in altre regioni o realtà e far scaturire nuovi spunti di riflessione. Inoltre, si è cercato di dare ampio spazio alle attività della nostra Associazione e di far conoscere alla popolazione locale gli spazi di Casa Amica; contemporaneamente affrontare in modo scientifico temi rilevanti per la realtà delle nostre famiglie (temi clinici, assistenziali, educativi, economici, welfare).

La Commissione ha realizzato e inviato alle Associazioni della Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico un questionario che affrontava temi cruciali per tutte famiglie – esempio il tema dell’assistenza ai pazienti in stato vegetativo, la questione del rilascio/rinnovo patenti, i mezzi di trasporto per gravi disabili – per raccogliere da altre realtà nazionali differenti modalità di gestione di tali criticità. Sulla scorta delle risposte pervenute, l’Associazione ha relazionato all’interno del convegno.

Sulla base degli interventi dei singoli relatori e dei familiari, nonché dei risultati ottenuti dai questionari, si è proceduto alla stesura di un documento finale che verrà presentato, su proposta ed in accordo con la Federazione, in Regione Lombardia e agli organi istituzionali preposti.

Abbiamo affiancato e sostenuto i volontari ed i familiari dell’Associazione nella realizzazione degli interventi da presentare all’interno del Convegno.

L’equipe ritiene che il contributo dei volontari e dei familiari sia stato rilevante nella buona riuscita dell’evento, a testimonianza di come una proficua collaborazione possa amplificare i risultati. Durante la Giornata, i vari membri dell’equipe si sono impegnati a tessere contatti con i vari relatori, sia del territorio che di altre realtà, con l’intento di creare proficue collaborazioni. Abbiamo sostenuto la rielaborazione e la successiva pubblicazione del testo “L’ultima maratona” di Gianfranco Bianchi, e incoraggiato la conoscenza e diffusione del testo di Verena Vidoli “Verena” all’interno della Giornata.

Abbiamo sostenuto l’evento teatro proposto da un genitore, espresso nell’opera “Il quadro di Pa-Melo” a conferma dell’importanza dell’espressività attraverso qualsiasi forma d’arte.

Su questa linea si è concordato di dare spazio alla mostra di quadri di Cesare Scattolin, un ragazzo che attraverso la pittura sta affrontando gli esiti del suo trauma cranico.

Cesare è stato anche coinvolto, assieme ad un genitore, nel progetto di prevenzione degli incidenti stradali che si è svolto, come i precedenti anni, in alcuni Istituti scolastici del territorio. La buona intesa con la Dirigente Scolastica che si è consolidata nel tempo, ha permesso l’ingresso nelle scuole medie sommesi anche durante la settimana precedente la Giornata Nazionale, a sensibilizzare i ragazzi ed indirettamente le famiglie della cittadina all’evento nazionale di cui l’Associazione si è fatta promotrice ed al programma satellite programmato nelle sedi di Casa Amica.

Collateralmente all’importante impegno nei confronti della Giornata Nazionale, ciascun membro dell’equipe, sulla base dei propri ruoli, ha proseguito le normali attività tra i ragazzi e le famiglie sia nella sede di Casa Amica e nelle uscite domenicali che, qualora necessario, a domicilio.

Globalmente, l’impegno profuso nell’organizzazione della Giornata Nazionale ed il successo che questa ha avuto sia a livello territoriale che nazionale, stimola i membri della Commissione a proseguire sulla strada intrapresa, anche in risposta all’invito del Direttivo a proseguire nel mandato.

In onda su UNO MATTINA venerdi 5 aprile ore 11 RAI 1

LISA al TAR contro la Regione

Luigi Ferraro, presidente di Lisa onlus, associazione che si batte per i diritti dei pazienti affetti da Locked-in syndrome e Sla, ha presentato un ricorso al Tribunale amministrativo regionale per l’immobilismo di palazzo Lascaris, che nel 2010 ha stanziato i fondi per strutture altamente specializzate a favore dei malati, ma non le ha realizzate.

Parliamo con Luigi Ferraro, presidente dell’associazione Lisa, che si batte per i diritti dei pazienti affetti da Locked-in syndrome. Dopo che sua moglie è stata colpita dalla malattia (Gazzetta ne ha trattato più volte; oggiAggiungi un appuntamento per oggi il suo corpo è immobile, tranne il movimento delle palpebre), Luigi – dirigente alla Miroglio e residente a Bra – tenta di ottenere dalle istituzioni riconoscimento, supporto sanitario, economico e assistenziale. Ora la “botta”. Cos’è accaduto, Ferraro? «Nel 2010 la Regione aveva approvato una delibera in cui si prevedeva la realizzazione di due tipi di strutture: i Nsv (Nuclei stato vegetativo), che avrebbero dovuto ospitare i pazienti in stato di minima coscienza, e i Nac (Nuclei ad alta complessità), adatti alla ricezione e alla cura dei malati di Locked- in syndrome e Sla. I fondi erano già stati attivati: si trattava di una notizia sensazionale. Ma, col passare del tempo, accadeva nulla. La Regione non teneva fede alle proprie promesse». Come avete reagito?

«A febbraio 2012 abbiamo chiesto di essere ricevuti, ma da parte dei vertici politici è cominciato un assordante silenzio. A fine maggio siamo ricorsi all’ufficiale giudiziario, che è riuscito a ottenere solo risposte vaghe e poco esaurienti dall’Assessorato alla sanità. Così abbiamo ingaggiato un avvocato, presentato ricorso al Tribunale amministrativo contro la Regione e l’Asl Torino 5, ente in cui avrebbe dovuto essere realizzato un Osservatorio per il monitoraggio degli stati vegetativi. Il ricorso sarà discusso ad aprile». Che speranze avete? «Non sappiamo. Un malato di Locked-in o di Sla implica cure continuative dal punto di vista fisioterapico, psicologico, medico, infermieristico. Se i Nac non venissero attivati, i pazienti continueranno a essere parcheggiati nelle case di riposo. Ma il percorso di cura tra anziani e malati è differente, non c’è compatibilità. Infine, c’è da chiedersi: dove sono finiti i fondi che la Regione avrebbe dovuto destinare alla realizzazione delle strutture?».

Matteo Viberti

ABITARE LA STRADA

 

ABITARE LA STRADA: prevenzione degli incidenti stradali & dei traumi cranici, i giovani si raccontano.

 

La nostra Associazione collabora con l’U.L.S.S. n° 8 Asolo -TV-, dipartimento prevenzione.

Presentazione.

L’intervento si propone un contributo informativo-formativo affinché gli adolescenti (14-16 anni) possano affrontare hli imprevisti e le situazioni che si presentano in caso di incidente stradale, conoscere le possibili conseguenze (fisiche, psitiche, cognitive, ecc.) relative ad un trauma cranio-encefalico ed individuare, adottare e mantenere dei comportamenti prudenti e rispettosi delle norme stradali.

L’ attuale normativa in maniera di sicurezza stradale impone l’obbligo dell’uso del casco e prevede pene severe. Dai dati emersi dell’indagine da noi effettuata, attraverso un questionario rivolto alle classi prime delle dieci scuole del territorio che hanno aderito al progetto di prevenzione dei traumi cranici.

Data la complessita del tema e indispensabile la partecipazione, la condivisione, e la collaborazione tra tutte le persone a vario titolo coinvolte: studenti, genitori, docenti, operatori socio-sanitari e di pubblica sicurezza.

Finalità

• Consolidare e incrementare la collaborazione già avviata tra l’azienda socio-sanitaria ULSS n° 8 e le scuole del territorio.
• Aumentare la conoscenza degli studenti relativamente ai rischi legati alla circolazione stradale, delle conseguenze personali e sociali di un’incidente stradale e delle gravi limitazioni che un trauma cranico-encefalico può causare.
• Conoscere la realtà e le conseguenze dell’incidente stradale sia dal punto di vista femminile, raccontato da una testimonial, sia da un punto di vista maschile.
• informare e sensibilizzare docenti e genitori.

 

In questo progetto sono testimonial, per conto della nostra associazione,

Oliosi Ilaria e Noal Valentina.

TEMPO DI CRESCERE….. TEMPO DI CREDERE