Sindrome di Locked in

Sindrome di Locked in

La Locked-in Syndrome (LIS – Sindrome dell’uomo chiuso dentro) è una patologia che colpisce prevalentemente persone giovani e che nell’85% dei casi è dovuta a un incidente cerebrovascolare.

Quando il paziente sopravvive, presenta una paralisi totale della muscolatura ai quattro arti (quadriplegia), un’anartria (incapacità d’esprimersi verbalmente), una paralisi di gran parte dei nervi cranici, ma uno stato di coscienza conservato: il paziente vede, ascolta, prova emozioni, ricorda…..però non può muoversi né parlare.

I casi stimati sono uno ogni 100 mila abitanti. Significa che 600 persone in Italia vivono in una corazza e che molte potrebbero essere considerate in coma, in stato vegetativo o di minima coscienza per una diagnosi non corretta, mentre sono coscienti. La sindrome è assai poco nota, anche a livello medico, tanto che è impossibile sapere quanti si sono “risvegliati” dal coma, ma non riescono a comunicare che “ci sono”.

Per ulteriori informazioni www.amicididaniela.it

CHI SIAMO

Gli amici di DanielaGli amici di Daniela Onlus

Sede Legale
Strada San Michele, 155
12042 Bra

 

 

 

 

Contatti:

Staff
Presidente: Luigi Ferraro
Vice presidente: Luca Isoardi

Descrizione
L’associazione Gli amici di Daniela Onlus nasce nel 2007, dalla volontà di Luigi Ferraro ed amici dopo la vicenda che colpisce la moglie Daniela che entra in coma nell’agosto 2005 a 39 anni a causa di una emorragia cerebrale. Oggi Daniela è uscita dal coma ma è una persona con la Locked-In Syndrome, che immobilizza completamente il suo corpo ad eccezione delle palpebre degli occhi con le quali comunica.

Gli scopi dell’associazione sono:

  • La creazione di una struttura di eccellenza paradomiciliare in Piemonte per accogliere persone con esiti da coma in fase post-acuta.
  • Chiedere al sistema sanitario nazionale e regionale la creazione di una adeguata e moderna assistenza domiciliare quando queste persone tornano a casa.
  • Sostenere le famiglie di pazienti in coma o postcoma, , stato vegetativo, stato di minima coscienza, Locked-In Syndrome.
  • Attività di informazione e sensibilizzazione sul tema.
  • Formazione di volontari qualificati per aiutare chi si trova in difficoltà.
  • L’associazione svolge inoltre un servizio di ascolto: volontari qualificati sono a disposizione telefonicamente e/o a domicilio per le famiglie di persone coinvolte dalle problematiche del coma e/o post-coma per cercare di dare supporto e/o aiuto.