La delibera relativa agli interventi sperimentali per le persone in stato vegetativo (d.g.r. 10160 del 16 settembre 2009) (382 KB)

DGR 10160 del 16.0

9.09

Le politiche e gli interventi in favore delle persone con disabilità. Una valutazione dell’ultimo decennio.Sintesi delle principali valutazioni sul sistema dei servizi per la disabilità in Lombardia pubblicate nel volume “Come cambia il welfare lombardo. Una valutazione delle politiche regionali” (a cura di Gori C.) Maggioli, 2010.

Il contesto e i bisogni delle persone con disabilità in Lombardia: i bisogni che cambiano e l’offerta che si adegua?
Uno dei dati più rilevanti a livello epidemiologico degli ultimi anni riguarda l’invecchiamento delle persone con disabilità, invecchiamento dovuto ad un netto miglioramento dei sistemi di cura e di assistenza e ai continui progressi della medicina. Insieme alle persone con disabilità invecchiano anche i nuclei familiari. Questo fenomeno produce un bisogno su cui già da qualche tempo si stanno sperimentando formule di residenzialità più o meno protetta nei progetti Dopo Di Noi. In Lombardia queste sperimentazioni non hanno rappresentato una formula prioritaria come vedremo parlando di servizi residenziali. Ad oggi le persone anziane con disabilità possono essere inserite anche in RSA, ovvero nelle residenze sanitarie per anziani, poiché la priorità nella valutazione si dà al fatto dell’essere anziano, non al fatto di essere persona con disabilità e di aver avuto un determinato percorso di vita.Oltre al dato di anzianità e di invecchiamento abbiamo il tema delle NUOVE DISABILITA’: i dati epidemiologici ci dicono che in Lombardia ci sono circa 10:100.000 ab. casi di Gravi Cerebrolesioni acquisite. SLA e altre Malattie Neurovegetative hanno 3-6 casi:100.000 ab. La Regione Lombardia è intervenuta con fondi ad hoc per sostenere i percorsi di queste persone e delle loro famiglie.

La riforma lombarda in che termini ha investito sulla disabilità?
Guardando la ripartizione del FSR area disabili per tipologia di servizi (anno 2009, fonte Bilancio Sociale Reg. Lombardia) e gli altri dati a nostra disposizione (dati di bilancio nel decennio) l’investimento nelle politiche per le persone è stato costante. Sono cambiate le strategie, sono stati riconvertiti servizi, sono cambiati i nomi delle unità d’offerta e sicuramente è cresciuta la qualità perché si sono innalzati gli standard dei servizi residenziali e semiresidenziali.
L’investimento è stato sbilanciato a favore dei servizi residenziali e semiresidenziali sociosanitari a scapito di altre unità d’offerta “sociali”: anche la normativa ha accompagnato progressivamente la trasformazione dei CSE in CDD (dall’anno 2003) e degli SFA in CSE (dall’anno 2008). Le RSD sono la principale unità d’offerta residenziale.

I progetti di vita indipendente finanziati attraverso la legge 162/98 sono progetti che si suddividono in quattro tipologie, con una prevalenza di utilizzo dei fondi per percorsi di sollievo (31%), di sostegno alla domiciliarietà (31%) e solo per una quota 14% per percorsi di emancipazione della persona disabile dal contesto familiare (indagine campionaria: 21,4% copertura dell’universo degli ambiti territoriali). Il contributo l. 162/98 varia dai € 4.000,00 annui ai € 10.000,00 annui.

Tab.1 – Progetti di vita indipendente (indagine campionaria 21 ambiti rispondenti)
Tipologia di progetti %:
- Attività di sostegno alla domiciliarietà 31,3;
- Accompagnamento in percorsi di emancipazione dal contesto familiare 14,0;
-Sollievo alle famiglie con inserimento temporaneo in strutture residenziali o soggiorni climatici 31,2;
- Avvicinamento alla residenzialità 12,8;

Quale ruolo ha avuto il Terzo Settore nella gestione dei servizi per le persone con disabilità?
Il terzo settore è certamente il principale gestore di servizi, non solo nel campo della disabilità. I dati relativi alle RSD e alle CSS confermano questa tendenza e soprattutto confermano la presenza prevalente delle Fondazioni (45,3%) nel primo caso (Tabella 2) e delle Società Cooperative (48,6%) nel secondo caso (Tabella 3). Il mercato delle strutture residenziali (e semiresidenziali) per le persone con disabilità è un mercato sostanzialmente fermo.
Il Terzo settore è comunque un soggetto attivo anche nella programmazione sia a livello locale che a livello istituzionale. Oggi rispetto agli ultimi 10 anni lo scenario della partecipazione del terzo settore alla programmazione è decisamente più avanzato con l’istituzione dei tavoli tematici locali e del tavolo di consultazione del terzo settore in Regione Lombardia: il coinvolgimento è strettamente connesso alla costruzione di politiche legate all’analisi dei bisogni e della domanda sociale. Il Terzo Settore esprime, attraverso l’esperienza degli enti gestori, alcuni bisogni e alcune domande per il presente e per il futuro:
• Un continuo riconoscimento e una valorizzazione sempre presente del ruolo svolto
• La definizione di regole di sistema che tengano in considerazione problematiche e specificità della disabilità
• Un accompagnamento al cambiamento così come proposto dalla normativa, ma anche
• Una stabilità di regole e di risorse, (con un forte rischio rispetto alla gestione del budget e alla tenuta del mercato)
• Una necessaria risposta alle nuove disabilità
• Formazione per gli operatori in modo che al cambiamento strutturale possa far seguito un cambiamento culturale professionale per la cura e l’assistenza delle persone con disabilità.

Le persone con disabilità sono libere di scegliere percorsi di vita, servizi, …?
Il debole sviluppo della competizione ha impedito la diffusione della libertà di scelta tra erogatori: per le persone con disabilità questo significa andare là dove c’è il posto in struttura, magari non nel proprio paese o nella propria città.
Se per altre categorie la libertà di scelta tra erogatori può non rappresentare una priorità di utenti e famiglie, per le persone con disabilità e per le loro famiglie diventa centrale nella costruzione del percorso di vita, anche per la possibilità di restare nel proprio contesto, sviluppare interessi, autonomie.
In Lombardia si è concentrata l’attenzione sulla scelta tra erogatori. Si è assegnata ridotta attenzione invece alla libertà di scegliere tra diversi percorsi di vita in momenti/transizioni critiche.
Inoltre c’è stata una forte spinta verso i servizi sociosanitari (ai quali sono state destinate più risorse). I servizi sociosanitari sono sempre più orientati all’assistenza su modello sanitario e resta poco spazio per altro: si delineano aree di bisogni scoperti come la vita indipendente, l’inclusione sociale, l’abitare (non solo in RSD), la partecipazione alla vita sociale su una base di eguaglianza con gli altri.

Nell’ambito delle scelte regionali le famiglie delle persone con disabilità sono state valorizzate e sostenute?
Il modello di welfare così come costruito in questi anni ha portato due conseguenze indirette:
• Le famiglie si rappresentano e di fatto sono case-manager di loro stesse
• L’investimento più forte nella residenzialità rispetto al territorio ha sbilanciato anche il lavoro sul campo rispetto all’inserimento in residenzialità ad elevata intensità e protezione, piuttosto che sostegno di percorsi di autonomia di famiglie e persone con disabilità (laddove possibile).
La legge regionale n.3/2008 riprende il tema della presa in carico come oggetto di lavoro dei servizi, ma di fatto in questi anni abbiamo assistito ad una presa in carico delle famiglie su loro stesse, con il supporto dei servizi residenziali o semiresidenziali, e con una presenza differente, di indirizzo ma non di regia, dei servizi sociali comunali e delle Asl. Ed in effetti c’è ancora molta incertezza sulla possibilità di sviluppare una reale presa in carico da parte di soggetti pubblici, che potrebbero essere rappresentati nel caso specifico dai segretariati sociali, poiché non c’è una linea comune territoriale, ma molte differenze tra istituzione di PUA, CEAD, segretariati sociali…
La presa in carico è quindi ad oggi “delegata” quasi totalmente ai servizi residenziali o semiresidenziali, quindi agli enti gestori, provocando una certa frammentazione di interventi dedicati alle persone con disabilità e facendo sì che le famiglie debbano rincorrere la migliore soluzione, cercandola autonomamente (e in solitudine) per i propri figli/cari. Il disorientamento delle famiglie delle persone con disabilità è ormai un dato rilevato da diverse ricerche e analisi regionali (v. ricerca autismo).

Sono migliorati gli effetti dei servizi per le persone con disabilità?
Il percorso è stato simile per tutti i servizi di cui la Regione ha influenzato direttamente la qualità siano essi socio-sanitari, residenziali e semi-residenziali. Di fatto mettendo a fuoco il tema degli effetti sugli utenti si nota un netto miglioramento della qualità in tutti i servizi: gli standard si sono innalzati, e la scelta delle famiglie spesso ricade su tipologie di servizi ad elevata tutela sanitaria, proprio perché in questo modo c’è una sicurezza dichiarata. Questo però ha portato le persone con disabilità verso una sanitarizzazione accentuata dei propri bisogni, a scapito di altri bisogni di tipo sociale (inclusione, socializzazione, integrazione), che diventano quel qualcosa in più che le strutture non sono chiamate a dare. In questo modo passa in secondo piano il pensiero di inclusione, di vita autonoma, per dare pieno spazio al pensiero dell’elevata protezione.
Inoltre la standardizzazione dei servizi non ha permesso di differenziare l’offerta e il “contenuto” dei servizi stessi: pertanto gli utenti incontrano più o meno sempre gli stessi servizi, o servizi con caratteristiche molto simili, chiamati a enormi sforzi organizzativi (spesso molto onerosi e non riconosciuti dalla Regione) per personalizzare l’offerta dei servizi e andare incontro davvero alle necessità e ai bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie.