Sperimentazione di un Servizio di Accompagnamento

 dalla riabilitazione al reinserimento sociale per i soggetti

 con grave cerebrolesione acquisita e le loro famiglie

 Perché questo progetto?

Da una nostra precedente ricerca, sfociata nella pubblicazione del libro “In balia delle onde : la Grave Cerebrolesione Acquisita”,  raccontata dai pazienti e dalle loro famiglie” è emerso che la famiglia, quando “torna a casa”  con il proprio congiunto,  si trova davanti ad un scenario complesso: adattamento della struttura domestica alle nuove esigenze della persona; organizzazione dell’assistenza socio-sanitaria; reperimento delle attrezzature/ausili necessari.

È in questa fase di passaggio, dalle cure attive riabilitative alle cure territoriali socio-sanitarie, che la famiglia avverte un senso di abbandono dal sistema dei servizi, nel quale fa fatica ad orientarsi per trovare le risposte necessarie ai suoi bisogni.  Qui si colloca il nostro progetto, che mira all’istituzione di un servizio di accompagnamento gratuito che prende in carico il soggetto e la sua famiglia al momento della  dimissione e, partendo dalla conoscenza delle risorse territoriali, li aiuta ad orientarsi nella rete dei servizi, garantendo in questo modo la continuità delle cure e una migliore integrazione sociale.  

1. Obiettivi del progetto

• Migliorare la qualità di vita dei pazienti e della famiglia nel momento della dimissione e del rientro a casa sostenendoli nella costruzione di un percorso di indipendenza ed autonomia
• Potenziare il raccordo fra ospedale e territorio collegando in modo costruttivo tutti i nodi delle rete territoriale.
• Migliorare gli aspetti della comunicazione e  dell’ascolto, prevenendo situazioni di isolamento in cui spesso i soggetti si vengono a trovare
• Consolidare la metodologia di accompagnamento e migliorare la consapevolezza e la conoscenza delle risorse disponibili alla risoluzione di problematiche connesse al reinserimento

2. Descrizione del progetto

Il servizio  di accompagnamento prenderà in carico,  al momento della dimissione, tutti i soggetti che ne faranno richiesta e che risponderanno ai requisiti del progetto, a titolo gratuito. Una assistente sociale, opportunamente formata, affiancherà le famiglie aiutandole e sostenendole nell’individuazione delle  strutture territoriali e dei servizi idonei in base alle specifiche esigenze, occupandosi di facilitare l’incontro con gli operatori dei servizi e collegando in modo costruttivo tutti i nodi delle rete territoriale.

Tale servizio di accompagnamento comprende le seguenti fasi

a. Far conoscere il servizio ai Traumatizzati in dimissione dall’Istituto di Riabilitazione “S.Stefano” ( in seguito il servizio sarà collegato anche ad altre strutture ospedaliere )

b.Il Servizio Sociale dell’Istituto metterà  in contatto le famiglie che ne facciano richiesta con l’assistente sociale che si occuperà del servizio

c.Presa in carico dell’utente e della famiglia e   sostegno /accompagnamento nei contatti  con i servizi socio-sanitari presenti nel territorio

d.Definizione dello specifico percorso di reinserimento nel mondo familiare, sociale, scolastico e  lavorativo in relazione ai bisogni di ogni caso, facilitando la risoluzione di eventuali problematiche

e.Monitoraggio di tale percorso attraverso la compilazione di  un   “ diario” personale

In parallelo al servizio di accompagnamento verranno raccolti dati relativi alla presenza di servizi socio-sanitari, alle risorse per il reinserimento sociale e lavorativo presenti nel territorio con lo scopo di arrivare alla pubblicazione di una mappa utilizzabile da chiunque ne abbia bisogno.

Il periodo di accompagnamento durerà 6 mesi, ma le operatrici sociali si renderanno disponibili ad affiancare le famiglie anche successivamente, per le necessità che si potranno presentare.

La formazione sarà effettuata dal  CRISS -Università Politecnica delle Marche, con il quale abbiamo già sperimentato la metodologia di Accompagnamento. La responsabile tecnico-professionale sarà a cura del Servizio Sociale Ospedaliero dell’Istituto di Riabilitazione “S. Stefano”, già coinvolto nella sperimentazione.

Ed. Affinità Elettive
Vicolo Stelluto,3
60121 – Ancona
Tel.e Fax 071 2800514
Costo € 15.00

 Chi fosse interessato a ricevere il libro può farne richiesta inviando una mail all’indirizzo   info@associazioneandrea.org

 Il libro in sintesi  di Micol Bronzini

 Secondo le più recenti stime ogni anno in Italia un numero oscillante tra le 6 e le 12 persone ogni 100.000 abitanti riporta menomazioni permanenti, più o meno gravi, in conseguenza di una Grave Cerebrolesione Acquisita. Questi eventi patologici solo in un numero minimo di casi si risolvono rapidamente con un pieno recupero ed un ritorno alle condizioni di vita precedenti la loro insorgenza.  Per tutti gli altri rappresentano l’inizio di un lungo periodo di cure, prima in ospedale e poi nelle strutture di riabilitazione, che sono talvolta il preludio ad una vita intera in condizioni di disabilità. Nonostante la sua rilevanza, sia sul piano sanitario che sociale, l’attenzione a questo tema risulta ancora ridotta, tanto da far parlare di una “epidemia silenziosa”, e “invisibile”, dal momento che una volta che i pazienti vengono dimessi dalle strutture di riabilitazione, spesso i servizi ne perdono le  tracce.Tuttavia, il loro reinserimento sociale risulta tutt’altro che scontato: in pochi altri casi, infatti, la malattia isola e confina con una tale violenza, coinvolgendo e spesso “sconvolgendo”, per gli effetti economici e psicologici, l’intero nucleo familiare.

Si è voluto, allora, raccogliere e pubblicare alcune storie di malattia di persone con Grave Cerebrolesione Acquisita e delle loro famiglie, affinché possano essere una testimonianza corale del disagio e delle difficoltà che queste incontrano nel faticoso tentativo di riaprire il dialogo interrotto con la realtà circostante, ma anche del coraggio quotidiano e della forza inaspettata che famiglie “normali” riescono ad esprimere quando vengono travolte dal dramma di simili eventi.  La speranza è che ciò possa contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica attorno a queste problematiche, anche nell’ottica di promuovere politiche regionali mirate e possibili interventi di supporto da parte dei servizi sanitari e sociali.

In particolare, dalla ricerca sono emersi alcuni nodi centrali che ci sembra debbano essere evidenziati e rilanciati agli operatori e alle istituzioni come oggetto di ulteriore riflessione e dibattito.

Innanzitutto, il dato comune a tutte le storie raccolte è il senso di profondo smarrimento che connota il ritorno tra le mura domestiche. Smarrimento che spesso si traduce non solo in una pesante solitudine rispetto alle proprie reti sociali di riferimento (un aspetto che chiama in causa i rischi di una società, che sembra voler rimuove a tutti i costi la sofferenza dal proprio orizzonte di vita), ma anche in una percezione di abbandono da parte del sistema dei servizi.

Da questo punto di vista, il primo nodo critico è la mancanza di una presa in carico chiara ed unitaria, da intendersi come un processo ad elevata integrazione socio-sanitaria che garantisca la continuità assistenziale, a partire dal verificarsi dell’evento fino alle fasi successive al rientro a casa.Manca, cioè, una figura che coordini gli interventi ed aiuti le famiglie ad orientarsi in un sistema dei servizi percepito come frammentario e frammentato.

Il secondo nodo critico, strettamente collegato al primo, è la mancata definizione di un percorso riabilitativo di lungo periodo, da monitorare costantemente ed adattare poi al modificarsi delle condizioni della persona o del contesto.

La terza criticità è l’insufficiente copertura di prestazioni sanitarie ed assistenziali, queste ultime, in particolare, ben al di sotto della soglia ritenuta congrua dalle famiglie per avere un sollievo effettivo nelle loro responsabilità di cura. La richiesta che viene avanzata è di incrementare la presenza di operatori che possano assistere la persona malata, soprattutto nei casi più gravi, per dare la possibilità al care giver di recuperare, almeno per qualche ora al giorno, uno spazio per la propria vita personale. Ma, soprattutto, pressoché unanime è stata la richiesta di centri diurni ad hoc, per consentire a tutte quelle persone che sono in condizione di farlo di uscire di casa e di interagire con quanti condividono un vissuto analogo, evitando così che si chiudano in un isolamento, che non può che influire negativamente sul loro stato di salute.

Quarto punto, che suona quasi paradossale in una società che viene definita come società dell’informazione: è la mancanza e la scarsa chiarezza delle informazioni. È amaro constatare come le famiglie fatichino a trovare le informazioni di cui hanno bisogno – e spesso ricevano informazioni scorrette o non complete – sia in merito alle agevolazioni, sia in merito alla possibilità di attivare uno specifico servizio (es. Umea, inserimenti lavorativi, ecc.). Per non parlare delle difficoltà di ordine burocratico, un fardello ulteriore che pesa in situazioni già profondamente segnate dalla malattia.

Per concludere, ci sembra che le storie di malattia raccolte confermino come nel campo della non autosufficienza il sistema di welfare si delinei in termini residuali rispetto alla famiglia.

D’altra parte, una seria riflessione sulla famiglia, che sempre più spesso viene responsabilizzata di fronte alla crisi del sistema di welfare, non può prescindere da un’analoga riflessione sulle risorse comunitarie, variamente intese. Quando è la famiglia nel suo complesso ad essere pesantemente investita dal carico di cura, sia in termini emotivi che organizzativi, non si può non tenere conto, infatti, della presenza o meno di risorse economiche, relazionali ed umane, su cui la stessa possa a sua volta fare affidamento.

Se la delega nei confronti della famiglia avviene all’interno di un processo di erosione di tali  risorse, il rischio è che la famiglia nel suo insieme imploda.

Sotto questo profilo risulta particolarmente evidente, nel caso italiano, il paradosso di un sistema che, da un lato, intende promuovere la domiciliarizzazione dell’assistenza, dall’altro, sconta la ridotta offerta di servizi residenziali e domiciliari, in un contesto di progressiva erosione del capitale sociale comunitario.