Luigi Ferraro, presidente di Lisa onlus, associazione che si batte per i diritti dei pazienti affetti da Locked-in syndrome e Sla, ha presentato un ricorso al Tribunale amministrativo regionale per l’immobilismo di palazzo Lascaris, che nel 2010 ha stanziato i fondi per strutture altamente specializzate a favore dei malati, ma non le ha realizzate.
Parliamo con Luigi Ferraro, presidente dell’associazione Lisa, che si batte per i diritti dei pazienti affetti da Locked-in syndrome. Dopo che sua moglie è stata colpita dalla malattia (Gazzetta ne ha trattato più volte; oggiAggiungi un appuntamento per oggi il suo corpo è immobile, tranne il movimento delle palpebre), Luigi – dirigente alla Miroglio e residente a Bra – tenta di ottenere dalle istituzioni riconoscimento, supporto sanitario, economico e assistenziale. Ora la “botta”. Cos’è accaduto, Ferraro? «Nel 2010 la Regione aveva approvato una delibera in cui si prevedeva la realizzazione di due tipi di strutture: i Nsv (Nuclei stato vegetativo), che avrebbero dovuto ospitare i pazienti in stato di minima coscienza, e i Nac (Nuclei ad alta complessità), adatti alla ricezione e alla cura dei malati di Locked- in syndrome e Sla. I fondi erano già stati attivati: si trattava di una notizia sensazionale. Ma, col passare del tempo, accadeva nulla. La Regione non teneva fede alle proprie promesse». Come avete reagito?
«A febbraio 2012 abbiamo chiesto di essere ricevuti, ma da parte dei vertici politici è cominciato un assordante silenzio. A fine maggio siamo ricorsi all’ufficiale giudiziario, che è riuscito a ottenere solo risposte vaghe e poco esaurienti dall’Assessorato alla sanità. Così abbiamo ingaggiato un avvocato, presentato ricorso al Tribunale amministrativo contro la Regione e l’Asl Torino 5, ente in cui avrebbe dovuto essere realizzato un Osservatorio per il monitoraggio degli stati vegetativi. Il ricorso sarà discusso ad aprile». Che speranze avete? «Non sappiamo. Un malato di Locked-in o di Sla implica cure continuative dal punto di vista fisioterapico, psicologico, medico, infermieristico. Se i Nac non venissero attivati, i pazienti continueranno a essere parcheggiati nelle case di riposo. Ma il percorso di cura tra anziani e malati è differente, non c’è compatibilità. Infine, c’è da chiedersi: dove sono finiti i fondi che la Regione avrebbe dovuto destinare alla realizzazione delle strutture?».
Matteo Viberti
