Il ruolo delle associazioni tra prevenzione e cura
di Cristiana Guccinelli
Il mio viaggio nel mondo delle persone colpite da una grave cerebrolesione inizia grazie ad una donna. Il suo nome è Ivana. Mi affido a lei per orientarmi. Vogliamo dedicare un numero del nostro mensile a capire il complesso mondo del grave trauma cranico.
Le dimensioni del problema sono importanti: in Italia 330 mila persone ogni anno vengono colpite da cerebrolesioni, circa700 nella sola Toscana riportano una cerebrolesione grave caratterizzata cioè da una fase più o meno prolungata di stato di coma. 150 mila sono dovute a traumi cranici dei quali circa il75%, sono causati da incidenti stradali: la prima causa di morte dei giovani fra i 15 ed i 20 anni.
Ivana mi racconta quella mattina del 21 ottobre quando una telefonata cambia la sua esistenza, quella della sua famiglia e, soprattutto, quella di sua figlia. E mi racconta il dopo e quello che è diventato l’impegno di una vita. Io, che pensavo che il tema fosse troppo specifico per le nostre poche pagine monografiche ed ero preoccupata di come riuscire a renderlo emblematico, ho scoperto che in questo piccolo “spazio” risiede l’universo intero.
Nella storia di Ivana sono presenti tutti gli elementi che denotano l’impegno civile e politico del volontariato: dalla sofferenza alla ricostruzione, attraverso battaglie e conquiste per tutti. Risiede qui il significato profondo delpassaggio dal fatto privato al bene pubblico: un patrimonio che oggi, sempre più spesso, è nelle mani delle associazioni quali portavoci di bisogni e di soluzioni. Intelligenze che vigilano sulla rivendicazione e sull’applicazione dei diritti e braccia generose che accolgono, informano, orientano e guidano chi soffre.
Perché la grave cerebrolesione acquisita è una condizione molto particolare: nel momento acuto sono necessarie prontezza e sapienza dei percorsi riabilitativi, efficienza delle strutture sanitarieed aggiornatissime competenze professionali. Perché ciò farà la differenza sugli esiti del trauma. Dopo, c’è da gestire le ulteriori fasi di un percorso difficile e poco “assistito”, compreso quello del reinserimento sociale delle persone colpite dal trauma.
E, come Ivana, un esercito di donne a rappresentare la maggioranza dei caregivers che assistono, accudiscono, organizzano, curano e consolano. Un esercito di persone, che secondo una recente ricerca, sono a rischio di ansia, depressione, penalizzazione sul lavoro, perdita del tempo libero, impoverimento economico, drastici cambiamenti di vita. Aspetti che Federico Posteraro, direttore del dipartimento di Riabilitazione dell’Azienda 12 di Viareggio e dell’Auxilium Vitae di Volterra, esperto in riabilitazione delle gravi cerebrolesioni, ha definito “componenti di una vera emergenza sociale ancora non indagate a dovere”.